各县（市）、通州区人力资源和社会保障局、民政局、财政局、卫生计生委、食品药品监管局、残联，各有关单位：

为加强出生缺陷综合防治，落实重大疾病保障政策，提高人口素质，完善城乡居民基本医疗保险制度，现将省人力资源和社会保障厅等八部门《关于做好儿童苯丙酮尿症医疗保障工作的通知》（苏人社发〔2018〕89号）转发给你们，并就我市相关政策明确如下，请一并贯彻执行。

一、保障对象和范围

参加我市城乡居民基本医疗保险，年龄在18周岁及以下，第一诊断为典型的苯丙酮酸尿症（苯丙酮尿症，ICD-10：E70.0）或四氢生物喋呤（BH4）缺乏症等其他高苯丙酮酸尿症（高苯丙氨酸血症，ICD-10：E70.1）的患者，按规定办理江苏省儿童苯丙酮尿症患者定点救治登记手续后，在定点救治医院发生的符合典型苯丙酮尿症、四氢生物蝶呤（BH4）缺乏症等病种的临床路径规定，且必需检查化验项目、治疗药品及符合省采购管理要求的特殊治疗食品的医疗费用纳入我市儿童苯丙酮尿症病种保障范围。

二、待遇标准及结算方式

经定点救治医院登记认定符合纳入我市儿童苯丙酮尿症病种保障范围的，由定点救治医院填写《江苏省儿童苯丙酮尿症患者定点救治登记表》并存档备查。参保人员在定点救治医院发生的符合儿童苯丙酮尿症病种保障范围的医疗费用，并实施门诊全程规范化治疗的，纳入我市门诊按病种收付费病种范围，参照耐多药结核门诊按病种收付费实施，结算价格按月分设。

参保居民应先由定点救治医院办理儿童苯丙酮尿症按病种收付费门诊专项备案手续并签约，签约后在待遇享受期内不得变更定点医院。参保居民发生的符合规定的门诊专项医疗费用（含个人自付及范围外费用），其按病种收付费病种结算价格分年龄段年度限额为：0-6岁21600元，7-13岁28800元，14-18岁36000元。各年龄段病种结算价格限额内，居民医保基金按70%的比例结付，待遇有效期两年。其中，符合《南通市市区医疗救助暂行办法》规定救助条件的参保人员不受医疗救助最高限额限制，救助后的实际比例低于90%的救助至90%（含医疗保险基金支付部分）。参保患者因临时外出、转诊等原因经定点救治医院备案后，在备案指定医院的门诊费用，先由个人现金支付，不得使用社会保障卡结算，对符合儿童苯丙酮尿症保障范围的，由定点救治医院予以核报,纳入定点救治医院的病种结算费用。

其余签约就诊、结算管理、转诊管理、服务管理等按《关于南通市医疗保险对终末期肾病、乳腺癌、儿童先天性心脏病等病种和部分日间手术试行实施按病种收付费的通知》（通人社规〔2015〕15号）相关规定执行。

三、定点救治

（一）实行定点救治制度。南通市妇幼保健院为我市儿童苯丙酮尿症定点救治医院。定点救治医院应按规定采购儿童苯丙酮尿症治疗药品和特殊治疗食品，特殊治疗食品按药品管理要求进行管理，允许进入医院药品管理系统，可在药房单独设置专柜或专区存放，采取零加成销售，并出具医疗收费票据。

（二）实行责任医师制度。定点救治医院要明确相关科室有资质的医师为儿童苯丙酮尿症救治责任医师，负责儿童苯丙酮尿症患者的确诊和治疗管理，按照临床路径或相关技术规范，根据患者的病情确定相应的诊疗措施并开具治疗药品和特殊治疗食品的处方，原则上每次开具的处方量不超过一个月的治疗量，对6周岁以上患者，可将处方量适当放宽至不超过3个月。儿童苯丙酮尿症定点救治责任医师名单，应及时报医保经办机构备案。

四、组织协调

各相关部门应加强政策衔接，按照各部门工作职能，形成保障合力，提高儿童苯丙酮尿症的整体保障水平。本通知实施前既有补助及捐赠项目仍按原方案执行。参保人员在定点救治医疗机构发生的医疗费用，先由新生儿遗传代谢疾病筛查的有关项目、出生缺陷救助经费、新生儿筛查补偿经费等按规定补助，剩余费用中符合医保范围，应由城乡居民医保基金支付的费用由医保经办机构与定点救治医院直接结算。医保经办机构应加强经办衔接，实现“一站式”结算，残联对符合条件的因苯丙酮尿症造成残疾的儿童按规定提供基本康复项目免费服务。

五、本通知自2018年6月1日起执行。各县（市）、通州区遵照执行。

附件：

江苏省人力资源和社会保障厅等八部门《关于做好儿童苯丙酮尿症医疗保障工作的通知》（苏人社发〔2018〕89号）.docx

南通市人力资源和社会保障局     南通市民政局

南通市财政局    南通市卫生和生育计划委员会

南通市食品药品监督管理局     南通市残疾人联合会

2018年11月10日